Сайт создан при финансовой поддержке государственной грантовой программы Красноярского края
"Социальное партнерство во имя развития"
КРОО "Общество содействия семьям c детьми - инвалидами, страдающими расстройствами
аутистического спектра "СВЕТ НАДЕЖДЫ"
Благодарности
Личный Кабинет

"Кто поможет выйти детям из "аута"

Новости общероссийские
13 апреля 2012 г. в  «Парламентской газете» № 14(2554)  -  единственном в стране издании, которое на официальном уровне информирует о_1_20120408_1605022983 сложном, порой противоречивом законодательном процессе, о жизни представительной и исполнительной власти, местном самоуправлении в субъектах Федерации, опубликована статья  Татьяны Алексеевич «Кто поможет детям выйти  из «аута».  

 

        Второй раз, информационная поддержка Татьяны Алексеевич - обозревателя газеты «Красноярский рабочий», способствует общероссийскому продвижению информации о деятельности КРОО «Свет надежды» и положению дел с созданием региональной системы помощи аутичным людям и их семьям в Красноярском крае. В декабре 2010 года её  материал «Маленькая страна» («Красноярский рабочий»,09.07.2010 г.) был удостоен 1 места во Всероссийском конкурсе журналистских работ «Шаг в будущее -2010» в номинации «Время равных возможностей», который был учрежден Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.

 

Выражаем Татьяне Григорьевне искренние слова благодарности за активную гражданскую позицию и неоценимый вклад  в привлечение внимания общества и государства к этой назревшей, остросоциальной проблеме.

 

   Сегодня, в день праздника светлого Христова Воскресения в поздравлении президента  Д.Медведева прозвучало: "Праздник Святой Пасхи имеет глубокий нравственный смысл. Он наполняет сердца миллионов верующих радостью, надеждой и искренним стремлением творить добро"

Полностью разделяем эти слова и поздравляем Всех с праздником.

                                ОСОБОЕ  ВОСКРЕСЕНЬЕ

Мы сегодня ходили в Церковь.

Первый раз эта служба - для нас!

Первый раз мы поставили свечи,

И огонь их долго не гас.

Первый раз окропили водою,

И на крики и смех наш никто

Не грозил нам злою рукою,

Первый раз всем нам было тепло.

Словно мир нам открылся красивый,

Словно ангелы пели с небес,

Изо всей мы кричали силы,

Что Христос и для нас Воскрес!

Стихи Натальи Калиман (логопед-дефектолог, директор НОУ

 Центр «Прикосновение», г.Оренбург)

 

 Статья.

Кто поможет детям выйти из «аута»

Краевые парламентарии готовы подключиться к решению этой непростой проблемы

Татьяна АЛЕКСЕЕВИЧ, фото: Альфир ФАХРАЗИЕВ     

РУБРИКА: Новая грань

С участием депутатов Законодательного собрания края  вице-спикера Алексея Клешко и Юрия Швыткина 7 апреля в торгово-развлекательном центре «Планета» прошла благотворительная акция, посвященная Всемирному дню распространения информации об аутизме. Второй год такое масштабное мероприятие проводит Красноярская региональная общественная организация «Общество содействия семьям с детьми-инвалидами, страдающими расстройствами аутистического спектра «Свет надежды».

Назрела острая необходимость законодательного оформления помощи аутичным детям – так экспертами ставится вопрос, вынесенный на Парламентские слушания в Государственной Думе. Запоздало, конечно, обратились к столь сложной и многогранной проблеме. Но все-таки это лучше, чем та капитальная стена ведомственного неприятия, общественного незнания и информационного вакуума, у которой часто «стоят» со своей бедой родители детей-аутистов.

И еще один казус, который в срочном порядке требует законодательного разрешения. По странной «вчерашней» логике в перечне «взрослых» заболеваний аутизм не присутствует, есть лишь диагноз «детский аутизм». А в 18 лет его заменяют наблюдаемым на страшное слово «шизофрения». В результате столь формалистического подхода в России нет достоверной статистики, нет разработанной и общепринятой системы адаптации и реабилитации людей с расстройствами аутистического спектра (РАС). Меж тем, нарушения психического развития, как трактуется аутизм, нарастают количественно год от года во всем мире. Если еще лет 30 назад 1-2 случая аутизма приходились на 10 тысяч человек, то сейчас – уже 1 на 150 человек. При этом мальчиков-аутистов в 3 — 4 раза больше, чем девочек. Если учесть, что при «таком» ребенке кто-то из родителей вынужден оставить работу и вся семья весьма остро почувствует это на себе, можно представить степень социальной значимости этих острых вопросов. Однако наши ведомства – здравоохранение, образование, «социалка» — топчутся пока лишь на подступах к их решению. На сегодня только в одном ( ! )регионе – Самарской области принята первая в России целевая программа по медико-психолого-педагогической реабилитации детей с расстройствами аутистического спектра.

Красноярский край пока на такое не сподобился, но есть и хорошие подвижки – к исследованию проблемы подключились ученые Института специальной педагогики  Красноярского педагогического университета, создаются группы в детсадах, с детьми-аутистами занимаются в центрах психолого-педагогической диагностики. Ну, а главный  позитив и надежда края — в деятельности КРОО «Свет надежды», созданной в 2007 году и на сегодня одной из  самых активных родительских организаций не только в Сибирском федеральном округе, но и в Российской Федерации.

С каждым годом  родителям- общественникам удается сделать все больше. В качестве примеров уместны и прошедшая акция, и успешное участие в краевой грантовой программе «Социальное партнерство во имя развития». Самое важное, чего они смогли добиться, — внимания общества к проблемам аутичных детей и их семей.

— Не случайно в мировом календаре появилась такая дата – Всемирный день распространения информации об аутизме! — говорит руководитель КРОО «Свет надежды» Людмила Бурлаченко. — Важно знать всем об этом явлении. И потому, что эта беда может прийти в любую семью, поскольку на сегодня так и не выявлены причины возникновения РАС. И потому, что тревожит статистика: количество детей-аутистов в крупных промышленных городах намного больше, чем в сельской местности. В то же время своевременная коррекция при ранней диагностике дает 50 процентов и более реабилитации ребёнка. Так что если начать профессионально заниматься с такими детьми с года до трех лет, к школе можно добиться их полной реабилитации.

А еще во время акции много говорилось о том, что нужно знать об аутистах, как понимать и принимать их. К толерантности в отношении «иных» — детей и взрослых, к доброму «соседскому» отношению друг к другу призвал вице-спикер краевого парламента  Алексей Клешко.

— Я недавно узнал о проблеме аутизма и был поражен ее масштабами, — признался со сцены председатель комитета Законодательного Собрания по вопросам законности и защиты прав граждан Юрий Швыткин.— К сожалению, ни на ведомственном, ни на законодательном уровне пока еще нет целенаправленной помощи таким людям и семьям. Конечно, это нужно исправлять, и депутатский корпус не оставит без внимания эти вопросы.  

Это внимание очень нужно и важно, поскольку от организации специального образования (обычные коррекционные школы аутистам не подходят принципиально), в том числе и дошкольного, зависит  успешность их адаптации. Требуется поддержка и в решении вопроса  жизнеустройства «больших» аутистов – в рамках семьи, в замкнутом пространстве квартиры уже и подросткам-аутистам невыносимо, и всем остальным сложно. Не выход и психоневрологические интернаты: ведь аутизм — не психическое заболевание, а нарушение развития, причем с разной степенью проявления. На Западе для «людей дождя» строят социальные деревни, признанные лучшей формой их устройства.

Такую деревню, но в меньшем масштабе задумали построить и красноярские родители детей-аутистов. На свои деньги и средства гранта начали строительство социальной усадьбы «Добрая» в поселке Каменный Яр Емельяновского района. Купили участок земли площадью 1,75 гектара. Планируют там проводить реабилитационный лагерь для семей с аутичными детьми, открыть адаптационный центр для подростков с аутизмом в условиях сопровождаемого учебного проживания. Здесь же предусматривается также поддерживаемое временное и постоянное проживание молодых людей с аутизмом вне семьи. Вот на оборудование детской площадки в будущей «Доброй» и шел сбор средств в ходе акции.    

Второй год в ее проведении участвуют студенты-волонтеры КГПУ и СФУ. Проводят сбор пожертвований, занимаются с детьми, раздают буклеты и листовки. Молодцы ребята!

Евгений Порошин, студент педагогического университета — уже не новичок среди волонтеров. У него есть и свои подопечные. «Мне с ними интересно и как будущему специалисту по коррекционной педагогике, и просто как человеку... Они такие необыкновенные!» Женя пытается рассказывать дальше, но тут маленький мальчик обхватывает его за шею, счастливо заглядывая в глаза. Что значит такое эмоциональное проявление для ребенка, обычно отгороженного от мира, — надо ли говорить! Для Евгения это было как экзамен, сданный на «отлично».

Сдадим ли мы все такой экзамен, будет ли в «зачетке» российского общества стоять «отлично» по содействию семьям с детьми, страдающими расстройствами аутистического спектра?